تعيش هذه الفئة من الأطفال معاناة مع مرض مزمن ،وناذر لا يستطيعون الخروج نهارا لأنهم لا يتحملون أشعة الشمس، فحياتهم تبدأ مع غروب الشمس ،إنهم غير معروفين يعيشون في صراع من أجل الحياة، يتزايدون بكثرة وفي صمت لأن المجتمع له أولويات أخرى ،فغلاء الأدوية والاقنعة وقلة الإمكانيات يجعلهم يحسون بالتهميش ، أسسوا جمعيتهم لتترافع عنهم أمام المنتخبين والسلطات المحلية وللقيام بأنشطة متنوعة للتعريف بالمرض وخطورته .
يوم الأحد 21 يناير 2018 وقفت أكادير 24 على معاناتهم في جو مشمس يختبؤون هروبا من أشعة الشمس، التي تعتبر عدوهم اللذوذ حسب رئيسة الجمعية والتي تحفظت في كلامها وحملت نفسها مسؤولية عدم التنسيق مع المسؤولين بدار المواطن بإنزكان وصرح أحد أولياء الأطفال الحاضرين بأنهم لا يريدون مواجهة مع أي طرف لأنهم في حاجة إلى مساعدة أي كان ، وعن سبب إغلاق باب المقر أشارت الرئيسة أنها أخذت موعدا مع المسؤولين عن دار المواطن بإنزكان لكنها تأخذ بعين الاعتبار أن يوم الأحد يوم عطلة للحارس وحضرت في الموعد ووجدت الأبواب موصدة،والأطفال المرضى وعائلتهم يلتحقون من أقاليم مختلفة لحضور اللقاء التحسيسي ،كانت لحظة مؤثرة لكن ذلك لم ينقص من عزيمتهم للبحث عن فضاء اخر وتحركت الهواتف ،وفي الأخير التجأوا إلى المسرح البلدي وأكملوا نشاطهم.الذي كان من بين فقراته التحسيس بكيفية التعامل مع المرض، ونوعية المراهم التي تخفف من حدة تطور المرض بسرعة، بالإضافة إلى الأقنعة البديلة التي قد يحتاجها المريض بتكاليف منخفضة.
عبد القادر امين /انزكان
