نظمت الجمعية المغربية لمساعدة المصابين بداء الهيموفيليا، يوم السبت 26 يوليوز 2025 لقاءً جهويا تحسيسيا بمدينة أكادير، بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا، تحت شعار “التغطية الصحية أمل لمرضى الهيموفيليا”، وذلك بحضور عدد من الأطر الطبية والخبراء وممثلي المجتمع المدني وأسر المرضى.
وقال محمد أوشن، رئيس الجمعية المغربية لمساعدة المصابين بداء الهيموفيليا بجهة سوس ماسة، إن هذا اللقاء يندرج في إطار الجهود المبذولة من أجل التحسيس بهذا المرض النادر، وطنيا ودوليا، والمطالبة بمزيد من العناية والدعم لفائدة المصابين به، لاسيما في ما يخص التغطية الصحية والولوج إلى العلاجات المكلفة.
وأوضح المتحدث، أن مرض الهيموفيليا مرتبط بخلل في تجلط الدم، ما يجعل المصابين عرضة لنزيف داخلي أو خارجي متكرر، يتطلب علاجات باهظة الثمن يصعب على العديد من الأسر تحملها دون دعم صحي ومؤسساتي،. شدد على ضرورة اعتبار المرضى بهذا المرض من المصابين بالمرض المزمن، وأضاف أن النسبة الحالية لتغطية مرضى الهيموفيليا لا تتعدى 1%، داعيًا الوكالة الوطنية للتأمين الصحي إلى رفع هذه النسبة، لتشمل مرضى لديهم نسب عوامل تخثر أقل من 2% أو حتى 5%،كما توجه بالشكر الجزيل لصاحب الجلالة و الحكومة لدعمهم هذه الفئة.
بدورها، أكدت الدكتورة زكية هدان، أخصائية أمراض الدم بمدينة أكادير، أن مرض الهيموفيليا يُعد من الأمراض الوراثية النادرة، وينتج عن نقص في عوامل التخثر (خصوصًا العاملين 8 و9)، ما يجعل المريض معرضًا لنزيف تلقائي أو نتيجة إصابة بسيطة.
وأشارت الدكتورة في تصريح خصت به أكادير24 إلى أن اللقاء يشكل فرصة للتواصل المباشر مع المرضى وأسرهم، والتأكيد على أهمية التغطية الصحية الشاملة، مشددة على أن العلاجات صارت متوفرة بشكل أفضل في المغرب، مما يتيح للمرضى عيش حياة أقرب إلى الطبيعية، شرط التتبع والعلاج المنتظم.
من جهته، تحدث الحبيب مقهور، والد أحد الأطفال المصابين بالهيموفيليا، عن المعاناة التي واجهتها أسرته في البداية، بسبب غياب التشخيص الدقيق وغلاء الأدوية. وقال: “في البداية لم نكن نعرف ما هو المرض ولا كيف نتعامل معه، وعانينا كثيرًا خاصة بسبب صعوبة الحصول على الأدوية”. وأضاف أن انخراطه في الجمعية ساعده كثيرًا على تجاوز هذه المرحلة، خاصة بعد توقيع اتفاقيات لتسهيل ولوج الأدوية عبر صيدليات معينة، إلى أن تم توفير تغطية صحية شاملة ساهمت بشكل كبير في تحسين وضعية ابنه.
وخلص اللقاء إلى التأكيد على ضرورة التنسيق بين الجهات الوصية والسلطات الصحية والجمعيات، من أجل ضمان استمرارية العلاجات، وتوسيع قاعدة المستفيدين من التغطية الصحية الخاصة بمرضى الهيموفيليا، بما يضمن لهم حياة كريمة وآمنة.