تقدر بعض الإحصائيات عدد المرضى المصابين بالأمراض النادرة في المغرب بمليون ونصف شخص، فيما يقدر عدد الأمراض النادرة بـ8000 مرض، تصيب شخصا واحدا على الأقل من كل 2000 شخص.
ووفقا للدكتورة خديجة موسيار، رئيسة تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، فإن الخبراء يكتشفون في كل سنة أمراض نادرة جديدة، مشيرة إلى أن 5 في المائة فقط من هذه الأمراض تتوفر على علاج دوائي فعال.
وتشدد هذه الطبيبة الاختصاصية في الطب الباطني وأمراض الشيخوخة على أن أكثر ما يعمق معاناة المرضى في المغرب هو غلاء الأدوية وندرتها في ظل عدم الاستفادة من التغطية الصحية.
أكثر من مليون ونصف مغربي مصابون بأمراض نادرة
كشفت دراسة أصدرها تحالف الأمراض النادرة بالمغرب أن أكثر من 1.5 مليون شخص يعانون من الأمراض النادرة، التي يتجاوز عددها 8000 نوع، فيما تشير إحصائيات منظمة الصحة العالمية إلى أن إجمالي المصابين بها على مستوى العالم يقدر بـ 350 مليون شخص.
وحسب ذات الدراسة، فإن هذه الأمراض تقابل بتحديات كبيرة، منها صعوبة التشخيص وتحديد العلاج، إلى جانب نقص المعلومات وغياب التشخيص عند الولادة.
وتشير الدراسة إلى أن العوائق التي تعترض جهود علاج هذه الأمراض تتمثل في ندرة الكوادر الطبية المؤهلة والمختصة، ونقص المعدات الملائمة، وصعوبة الوصول إلى العلاج، خاصة بالنسبة للفئات المعوزة.
ووفقا للدراسة التي أشرف عليها خبراء الصحة، فإن الأمراض النادرة في المغرب تنتج بشكل رئيسي عن زواج الأقارب، إضافة إلى أسباب الأخرى تساهم في انتشارها.
تقدم ملحوظ تعتريه مجموعة من النواقص
ترى الدكتورة موسيار بأن المغرب أحرز تقدما كبيرا في السنوات الأخيرة، خاصة في المستشفيات الجامعية، إلا أنه ما يزال هناك الكثير الذي يتعين القيام به من أجل التعامل بشكل أفضل مع الأمراض النادرة التي تؤثر على المرضى وأقاربهم.
وحسب ذات المتحدثة، فإن العديد من الأمراض النادرة لا تتمتع بوضع المرض طويل الأمد، مما يضمن التغطية التلقائية وتعويض تكاليف الرعاية.
وتبعا لذلك، يواجه المرضى مشاكل كبيرة تتعلق بالتعويض، لأنهم لا يستفيدون إلا من تعويض استثنائي، مع ضرورة التجديد المستمر لطلب التعويض، وفقا للدكتورة موسيار.
مطالب للتعامل بشكل أمثل مع الأمراض النادرة
ينادي تحالف الأمراض النادرة بالمغرب بتحسين وتعزيز الرعاية والدعم لمرضى الأمراض النادرة، وذلك عبر الاشتغال على مجموعة من المطالب، من بينها ضمان التغطية الصحية الشاملة للمرضى وسداد تكاليف الرعاية بنسبة 100% من القاعدة المرجعية للضمان الاجتماعي.
وإلى جانب ذلك، يدعو التحالف إلى التأسيس لوضع قانوني للدواء النادر، بهدف تسريع وتيسير عملية ترخيص وتوزيع الأدوية المستخدمة في الأمراض النادرة، فضلا عن إجراء فحص منهجي لحديثي الولادة بالشكل الذي سيمكن من اكتشاف الأمراض النادرة في وقت مبكر والتدخل السريع لتجنب المخلفات الخطيرة أو الإعاقة.
ويشدد التحالف على أن الوقت قد حان لتنفيذ هذه المطالب التي يترافع عنها منذ تأسيسه قبل سنوات، فيما وجهت رئيسته، الدكتورة خديجة موسيار، نداءها العاجل إلى السلطات الصحية في المغرب لتحقيق التقدم في مجال الرعاية الصحية وتوفير دعم أفضل للمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة.